Część niepokojących zachowań Zuzi nagraliśmy (naszym kiepskiej jakości aparatem, ale zawsze lepszy taki niż żaden), aby pokazać Pani doktor. Zuzia kilka trików pokazała również w gabinecie. Pani doktor popatrzyła na nas i zadała tylko pytanie : „czy możecie zostać już dziś na oddziale??” Nie byliśmy na to przygotowani więc decyzja o wizycie na oddziale została przesunięta na 26 styczeń. Zuzia będzie miała badania takie jak :video eeg, stężenia i co jeszcze tylko będzie potrzebne… Pani doktor ma nasze pełne zaufanie. Wiemy, ze jej decyzje są zawsze przemyślane i dobre.

Po wizycie u Pani doktor pojechaliśmy w odwiedziny do naszej koleżanki Oliwii i jej Zwariowanej Mamy Joli. Po drodze tata pomógł wypchnąć z zaspy dwa inne auta, i uratowaliśmy ciocię Jolę w zatrzaśniętym mieszkaniu przed niewolą popsutego zamka..

Od ponad miesiąca byliśmy umówienia z Panią Anią na prezentację fotelika Baffin. Jak zobaczyliśmy to cudeńko to prawie zwariowaliśmy z wrażenia. Fotelik jest super..jest przemyślany w każdym swoim centymetrze… ma wbudowany kręgosłup, którym można korygować wady kręgosłupa- skoliozy, ma kamizelkę utrzymującą dziecko, ruchomą miednicę, ma po prostu wszystko. Decyzja była jednoznaczna.. Zuzia musi go mieć
Była na praktyce, kiedy zadzwonił telefon. W momencie kiedy na monitorze pojawiło się PRZEDSZKOLE już wiedziałam, ze coś się dzieje. Pani Ola powiedziała, ze dzisiaj Zuzia jest w bardzo złym stanie i żeby przyjechać do przedszkola. Kiedy zajechałam do przedszkola i zobaczyłam Zuzię to faktycznie dobrze nie było. Ciocie dzielnie nosiły Zuzię i przytulały, ale ona i tak się napinała i była roztrzęsiona. Nawet przytulenie mamy niewiele pomogło. Pojechałyśmy do domu. W domu było jeszcze gorzej. Zuzia miała duży napad, wymiotowała i miała ślinotok. Czuła się źle. Tata szybko wrócił z pracy i na zmianę nosiliśmy Zuzię na rękach.. udało się przerwać napad bez wizyty w szpitalu, ale walizka już była spakowana
Dzisiaj byliśmy na Komisji Orzekania Niepełnosprawności. Mama udowadniała, ze jest mamą, tata udowadniał, że adres meldunkowy jest taki sam jak na dowodzie… Ac ta biurokracja…

Pani doktor popatrzyła na Zuzię, pokiwała głową, powiedziała, ze widzi jak jest, że oczywiście Zuzia orzeczenie dostanie i posłała nas do gabinetu obok. Tam była Pani psycholog popatrzyła na Zuzię wypełniła dokumentacje i tyle… Orzeczenie dostaliśmy na okres lat 3. Może za 3 lata stanie się cud i Zuzi odrośnie mózg i będzie zdrowa?? (to pytanie chyba należy zadać orzecznikom)

Wszystkim życzymy Szczęśliwego Nowego Roku…..
Dziś byłyśmy umówione na wizytę w poradni psychologiczno – pedagogicznej w celu złożenia wniosku o wydanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Pani psycholog była bardzo miła i przeprowadzając badanie obserwowała Zuzię interpretując jej zachowania. Było również spotkanie z panią tyflopedagog, która podpowiedziała nam jak stymulować wzrok i z której strony pokazywać Zuzi przedmioty. Orzeczenie mamy do odebrania po 25 stycznia.
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wszystkim i Każdemu z osobna dużo zdrowia, radości i spełnienia wszystkich marzeń, a szczególnie tych najskrytszych
Zuzię dopadła choroba… Ciocie z przedszkola zadzwoniły, ze Zuzia ma bardzo wysoką temperaturę. Mama oczywiście szybko się ubrała i pojechała po Swojego Aniołka. Szybko zamówiłam lekarza i już w drodze powrotnej pojechaliśmy do Pani Doktor, która zbadała Zuzię powiedziała, ze jest nalot na migdałach, że to infekcja gardła wywołana najprawdopodobniej bakteriami paciorkowca i zapisała nam leki. Wykupiłyśmy leki i pojechałyśmy do domu zdrowieć.
Dziś w Przedszkolu Orzeszek odbyła się Wigilia. Dzieci odegrały przedstawienie .. Rodzice dzielili się opłatkiem, składając sobie życzenia. Do przedszkola przyszedł nawet Gwiazdor i przyniósł wszystkim dzieciom duże prezenty. Było miło i wesoło
Dziś Zuzia do przedszkola jedzie sama… mama bacznie pod telefonem w razie ogromnego płaczu i zgrzytów zębami z tęsknoty ciocia zadzwoni po mamę . telefon milczał, czyli nie było tka źle. Od dziś jako dzielny ORZESZKOWY PRZEDSZKOLAK Zuzia jeździ do przedszkola z Panem Marcinem. Rano pakujemy plecak i w drogę…. Witaj..przygodo.. :)
budzik nastawiony na 6.00, Zuzia budzi się 5.59.. hmm przeczucie??a moze poczucie obowiązku w mojej córce się urodziło?? Wstajemy, Młoda jest niezwykle zadowolona, prawie uśmiechnięta, Zuzia pije herbatkę ubieramy się, pakujemy, sprawdzamy czy wszystko zapakowane (wszystko jest)..jedziemy..dziś zawiózł nas tata. w przedszkolu Zuzia była pierwsza.

8.30 poranny krąg - zajecia polisensoryczne

9.00 śniadanie (jeszcze na rękach mamy) ale Pani nauczycielka bacznie obserwuje i zadaje miliony pytań, mama papla więc gadac lubi )

9.30 do przedszkola przyjechał tatr.. Teatr Cieni. Przedstawienie o dwóch Dorotkach. Zuzia dostała bilet. Zajęła 3 miejsce w drugim rzędzie

11.00 spotkanie z Panią Olą rehabilitantką Zuzi. Kolejne miliony pytań, ale bardzo miłe spotkanie

12.00 Zuzia idzie na obiad już z Panią Nauczycielką, mama na rozmowę z Panem Dyrektorem, Zuzia zjada pięknie całą porcje, wypija soczek

13.00 Zajęcia z Weroniki Sherborn (superrr...zajęcia..Zuzia zachwycona)

14.00 Pan Marcin odwozi nas do domu busem

15.00 mama pada z migreną od miliona pytań i nadmiaru wrażeń, Zuzia pada zmęczona tez od nadmiaru wrażeń

Dzisiaj kolejna rekrutacja w przedszkolu Orzeszek. Jedziemy na 10.45

Pan Dyrektor oraz inni nauczyciele pytali nas, jak Zuzia się zachowuje, jak wyglądają napady, jak je, czy jest grzeczna czy często płacze..

Decyzj..huuuraaa…!!! udało się :) Od 1 grudnia Zuzia będzie przedszkolakiem :)

trzecie urodziny Zuzi…. Były balony i serpentyny, był tort upieczony przez mamę i oczywiście byli goście. Ciocia Aurelka, ciocia Aga z Natalką i wujkiem Markiem. Natalka zaśpiewała mi nawet

„ Sto lat!! Sto lat!” Była również babcia Gosia. Prezenty oczywiście też były :)

Z tej okazji, życzymy wszystkim dzieciom, tym małym i tym dużym, duuuużżoooo zdrowia!!

Nasza Córka jak słoneczko świeci,

to jej święto i wszystkich dzieci.

Zgiełk się podniósł w ten pierwszy dzień czerwca,

że aż wszystkim dorosłym drgnęły serca.

Aby uczcić ten dzień, wybraliśmy się do poznańskiej Palmiarni

Pierwsze cztery kółka (czerwona fura) Zuzi jest już bardzo zniszczona. 3 lata i różne wszelakie wyprawy spowodowały, ze podjęliśmy decyzję o wymianie czerwonej fury Zuzki na nową..więc szukanie pełną parą… godziny rozmów na forum, jaki wózek będzie odpowiedni i prawie podjęta decyzja.

Kryteria wyboru wózka:

1. siedzisko musi być odwrócone twarzą do nas, ponieważ musimy widzieć Maleńką czy nie ma napadu i czy nie należy reagować. Spacer ma być przyjemnością, a nie stresem dla nas wszystkich..u Zuzi bo nikt jej nie widzi, u nas rodziców, bo nie widzimy naszej pięknej córki.

2. pompowane koła, resory– droga do domku jest bardzo wyboista..wiec plastiki mogą po prostu odpaść :/

3. Regulowane siedzisko pod względem szerokości i głębokości – Zuzia jest bardzo szczupła, a nowy wózek skoro nazywać się będzie już rehabilitacyjny, a nie dziecięca spacerówka musi być idealnie dopasowany pod tyłeczek Zuzi.

4. folia przeciwdeszczowa- gdy dopadnie nas deszcz lub śnieg..

Padło na: http://www.akson.pl/oferta/produkt_424.html

Z powodu podniesienia kosztów obsługi konta z 5 na 10% przez Caritas oraz powtarzającymi się problemami z uzyskaniem informacji na temat stanu konta zdecydowaliśmy o zmianie fundacji na „Zdążyć z pomocą” gdzie w duchu liczymy na lepszą współpracę oraz zainteresowanie z strony fundacji swoimi podopiecznymi. W związku z zmianą fundacji zmienia się numer konta na:


Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
NR KONTA : 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem "darowizna na leczenie i rehabilitację Zuzanny Szkudlarek"


Jednocześnie chcemy poinformować o możliwości przekazania 1 procenta z podatku na rzecz rehabilitacji Zuzi, więcej informacji znajdziecie Państwo klikając w obrazek poniżej.

`


aukcje można znaleźć pod adresem:

http://www.allegro.pl/my_page.php?uid=5881776


aukcje trwają do 09 grudnia 2008

M. Maleńczuk
C. Pazura
A. Zaryan



więcej info na www.imperiumclub.pl

Dziś zebrały się na starym rynku panny młode.. Zebrały się dla Zuzi :) To wszystko zawdzięczamy wspaniałej osobie, którą jest Agnieszka Kuźma. To ona wpadła na pomysł zebrania kilkudziesięciu panien młodych w jednym miejscu. A Zuzia została wybrana większością głosów pozostałych panien młodych jako cel akcji, za co również im bardzo bardzo dziękujemy.
Była telewizja TVN24, WTK i TVP jak również Radio Zet i radio merkury oraz gazeta głos wielkopolski.


Panny Młode dla Zuzi from Hanibal-s on Vimeo




Nasza Zuzia na pierwszej stronie gazety "Głos Wielkopolski"
Cała akcja związana jest z prośbą o pomoc. Chcielibyśmy zakupić matę, która wytwarza pole elektromagnetyczne i pobudza komórki do regeneracji. Viofor, bo tak się nazywa owa mata jest niestety bardzo droga.Kosztuje 9100 zł, a my mamy 2100 (tylko tyle niestety udało nam się zebrać)




więcej info na www.imperiumclub.pl
Dziś byliśmy u Pani doktor, bo nie podobało nam się, że Zuzia nie może odkaszlnąć ślinki. Okazało się, że Mała ma zapalenie oskrzeli, dostliśmy antybiotyk i mucosolvan.. mam nadzieję, że Zuzi szybko wyzdrowieje
i będziemy mogli jechać na wymarzone i upragnione wakacje
Dziś zakończyły się prace nad nową szatą graficzną strony i mam nadzieję że przypadnie wam do gustu.
Zapalenie gardła - antybiotyk i leczenie
Wyniki genetyczne: wynik prawidłowy czyli małogłowie wynika z uszkodzeń mózgu, a nie z genetyki jak co niektórzy myśleli
Nie uwierzycie.. Dostaliśmy matę ozonową firmy Balsan Futura od Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy… jesteśmy szczęśliwi:)) !!!! DZIĘKUJEMY !!!!
Dziś byliśmy zrobić badania genetyczne, czy małogłowie wynika z uszkodzeń mózgu czy to kwestia genetyczna..badanie robimy tylko dla naszego spokoju, bo tak naprawdę to nie ma znaczenia czy tak czy tak, postępowanie jest w obu przypadkach jest takie samo..wyniki za 2 miesiące
W końcu się doczekaliśmy… NFZ po pól roku łaskawie wyraziło zgodę na refundację botoksu!! Zuzia ostrzykana.. :)) efekt super, kąt rozchylenia nóg 30 stopni, Profesor bardzo zadowolony ze skuteczności leku, my jeszcze bardziej, Zuzia w końcu nie krzyżuje nóg:))
Pięć dni spędziliśmy w Dolnośląskim Szpitalu Specjalistycznym im. Tadeusza Marciniaka we Wrocławiu, naszym lekarzem prowadzącym została wspaniała Pani dr Ujma– Czapska..oprócz tego, ż lekarz to jeszcze człowiek..dla nas to nowość:) Zuzia miała pierwszy raz wykonaną tomografię komputerową głowy i po raz drugi EEG.

Badanie EEG- wykonane w czuwaniu oraz we śnie fizjologicznym. W krótkim fragmencie czuwania dość liczne artefakty ruchowe i mięśniowe (pojęcia nie mam co to jest). Zarówno w czuwaniu , jak i we śnie fizjologicznym zarejestrowano prawie ciągłe wyładowania wieloogniskowe z największą aktywnością w okolicy centralnej pośrodkowej promieniujące głównie do półkuli lewej oraz niezależnie w lewej okolicy czołowo– przedskroniowej.

Orzeczenie– ZAPIS PATOLOGICZNY. Zmiany napadowe wieloogniskowe

BADANIE TK głowy– Badanie TK wykazuje cechy woodogłowiowe poszerzenie układu komorowego oraz poszerzenie przestrzeni płynowej przymózgowej za znacznym zmniejszeniem ilości tkanek mózgu ( zaoszczędzone są jądra podstawy płatów czołowych i skroniowych, obszar jader podstawy, oraz pień mózgu)

Po raz pierwszy Zuzia miała pobraną krew w celu zbadania stężenia kwasu

Chyba już nic więcej nie napiszę odnośnie wyników badań..no cóż mówią same za siebie..wygląda to bardzo źle i Zuzia jest bardzo mocno uszkodzona..z tym faktem musimy żyć..pozostało nam ćwiczyć i walczyć..tylko tyle i aż tyle, gdybym mogła oddać Zuzi część swojego mózgu bym to zrobiła nawet gdyby miało to się skończyć moją śmiercią..nieważne, dla Zuzi zrobię wszystko.

Ale jeszcze tak sobie myślę, może jest jakaś metoda, żeby to naprawić, jakiś lekarz, kto pomaga takim chorym dzieciom jak Zuzia..może ktoś wie, słyszał , zna… pomóżcie.. błagam

Napady rozszalały się i to dość konkretnie, zmieniły swój obraz… oczy spadają na dół i przesuwają się po linii poziomej na boki..to naprawdę długo trwa :( Zaczęliśmy szukać pomocy poza Poznaniem i trafiliśmy do Pani doktor Ujmy-Czapskiej we Wrocławiu.. Obejrzała Zuzię i skierowała nas na oddział, ale święta pozwoliła nam spędzić jeszcze w domku. Umówiliśmy się na 3 stycznia
Wraz z pojawiającymi się zębami pojawiła się wysoka temperatura sięgająca 40°C
Pojawił się pierwszy ząbek :) lewa dolna jedynka :) hura.. hura… hura.. :)
Wizyta u okulisty. Po badaniu dna oka Pani doktor postawiła diagnozę: tarcze kredowoblade, uszkodzone nerwy wzrokowe, Zuzia zalicza się do osób bardzo słabo widzących, okulary nic nie pomogą ponieważ nie ma wady wzroku, rehabilitować też nie możemy ponieważ kontrasty świetlne wywołują napady.
Dziś rozmawiałam z Panią Profesor z Wrocławia, która pasjonuje się mózgiem..była zaskoczona decyzjami podejmowanymi przez poznańskich lekarzy.. Zapytała się skąd wiemy, że mała ma małogłowie, kiedy wyjaśniłam, że wynika to z uszkodzeń mózgu bardzo szybko wyprowadziła mnie z błędu, jej zdaniem wynikającym z setek przeprowadzanych badań jak również poparte szeregiem przewodów doktorskich nie ma takich uszkodzeń mózgu, które spowodowałoby u dziecka małogłowie. Może to być kwestia genetyczna albo choroby kości czaszki..nikt nam wcześniej o tym nie powiedział, nie dał skierowania na badania, mało tego wręcz mamy problem ze skierowaniem Zuzi na badanie głowy (rezonans mózgu) ponieważ wszyscy uważają, że co jest w głowie Zuzy to oni wiedzą... mimo, że ostatnie badanie (USG przezciemieniowe ) było wykonywane w zeszłym roku w grudniu czyli jak Zuza miała 2 miesiące teraz ma 14 miesięcy i ponoć tam nic się nie zmieniło. Pani profesor doradziła nam aby jak najszybciej zdiagnozować dziecko bo to jest nie zrobione do tej chwili .
Byliśmy w Poniecu u Pani Marylki na rozluźnianiu kości czaszki.. Mały sukces..kości lekko się poruszyły.. Za tydzień również jedziemy
Zgody na refundację botoksu do ostrzykania nóżek nadal nie ma..szkoda, że płacimy takie duże pieniądze na składki zdrowotne, a jak przychodzi co do czego to „ biurokracja” rzuca kłody pod nogi takim chorym dzieciom…
Wizyta u Pani neurolog.. Przy badaniu Zuzka ładnie trzymała główkę leżąc na brzuszku i czasami nawet spojrzała na Panią doktor :) Jednak ze względu na to, że u Zuzi nadal pojawiają się napady padaczki( do 20 dziennie) Pani doktor wypisała nam skierowanie na sterydoterapię do szpitala w Poznaniu. Przeraża nas leczenie sterydami ponieważ ich skutki są ogromne, chcielibyśmy wypróbować innych metod leczenia może by się udało, a sterydy zostawić jako ostateczność . Chcieliśmy być leczeni w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka jednak tam odmawiają nam przyjęcia na oddział mimo, że specjaliści są najlepsi. Pani doktor, z którą rozmawiałam powiedziała, że skoro mamy Poznań to mamy się leczyć w Poznaniu (jeszcze nie słyszałam pozytywnych opinii odnośnie poznańskiego leczenia).
No i za długo było dobrze, zapalenie oskrzeli , mam antybiotyk zobaczymy co dalej…..
Wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego w Poniecu, jak zawsze Ciocia Magda i Ciocia MGR Jola uczył nas wytrwale nowych ćwiczeń, dały wsparcie na nowy kolejny miesiąc..Na turnusie była również Pani, która nastawia kręgosłupy również pomaga małym dzieciom stosując metodę, której spamiętać nie mogłam ( coś sakralno krzyżowego czy jakoś tam), po krótkiej rozmowie okazało się, że Zuzia potrzebuje tej metody ponieważ kości jej czaszki nie poruszają się na chłopski rozum Pani wytłumaczyła nam, że skoro kości są ściśnięte to mózg nie za bardzo ma możliwość rozwijania się.. Mamy nadzieję, że uda nam się pokonać i tą przeciwność losu, będziemy próbowali, mamy również nadzieję, ż Pani Marylka znajdzie chwilę żeby nam pomóc.. Bardzo ją to bynajmniej prosimy.. Pani Marylko potrzebujemy pomocy… Niech pomoże nam Pani w usprawnianiu Zuzi na tyle na ile tylko będzie można.. Jednak Zuzia cudownej metody nie mogła mieć wykonanej ponieważ dostała gorączki i infekcja mogłaby się przenieść do mózgu. W niedzielę wróciliśmy do domu pełni sił i nowej woli walki.

Specjalne Buziaki Dla Cioci Eweliny, i Cioci Karolinki i dla mojej nowej przyjaciółki Karinki możecie ją znaleźć tutaj
[LINK]

Dziś byliśmy na wizycie u ortopedy… Pan Profesor zdiagnozował bardzo silne wzmożone napięcie mięśniowe nóżek Zuzi… prawe biodro jest w bardzo złym stanie i w każdym momencie może dojść do jego zwichnięcia. Pan profesor zgodził się nam pomóc, ale (bardzo często słyszany przez nas wyraz) jest pewien problem… Lek podawany domięśniowo nie jest refundowany dla dzieci poniżej drugiego roku życia, a jedna ampułka kosztuje 1100 zł :(

Nogi nam się ugięły.. Jedyna nadzieja tkwi w złożeniu wniosku do NFZ, aby zrobił wyjątek i zgodził się zrefundować lek. Czy się uda?? Mamy nadzieję…

 


Done by Hanibal 2008 | All rights reserved